【经贸广角】广告学毕业生：走近罕见病 让爱不罕见
首经贸不大的校园里,每天都上演着不同的故事。春日的清晨，曦池边传来书声琅琅；夏日的午后，校园里总有恋恋不舍的毕业生留影；秋日里红黄明亮的落叶，被博学楼前川流不息的人群踩得嘎吱作响；清冷的冬日傍晚，银盘高挂，操场上已有不少坚持跑圈的身影……也许我们都在埋头赶路，却忘了原来也有如此美丽的风景，一直都在身边……
校园里，总有些人看起来面熟，却想不起是谁；总有很多故事，感动了自己，却不曾与他人分享。首经贸新闻网隆重推出【经贸广角】系列报道，讲述我们身边的故事。希望通过平凡的经贸人分享自己的故事，凝聚骆驼精神，展现自强不息、求实创新的校风。
本学期【经贸广角】继续精彩,敬请期待......
(学通社 贾晓慧摄）
曾经多少次失去了方向，曾经多少次扑灭了梦想，如今我已不再感到迷茫，我要我的生命得到解放……”
有这样一群人，他们是每一千万个人中最不幸的那个，却仍然乐观开朗；他们被残酷的命运无情地夺走了本该拥有的美好却依旧勇敢坚强；他们在接受他人爱心援助的同时也渴望奉献自己的力量。他们是罕见病[i]患者，一个特殊的不为众人所知的群体。
我校文化与传播学院2014级广告学2班毕业生刘芷滢、刘玺和、杜天宇、邹砚男团队以罕见病患者作为主角，策划并设计了作品《罕见病公益广告之戈谢病篇》，揭开了罕见病的面纱，让人们了解罕见病患者的无助与彷徨。
关注罕见病 传递正能量
在《戈谢病篇》视频短片中，那个看上去像个男孩子的小女孩，名叫王滋新，今年五岁。自出生以来，她的身边就伴随着一位形影不离的特殊“朋友”，总会给她带来麻烦和痛苦，它就是——戈谢病[ii]。刘芷滢告诉记者，拍摄王滋新的过程是她们四人印象最深刻的。
“由于无力支付高昂的房租，她家住在大兴区很偏远的地方，家里也很破旧，所有积蓄都用来治病了。”刘芷滢说，“但是她的父亲非常乐观，待人也特别和善，还礼貌地叫我们老师，这让我们既感动又难受。”
据了解，王滋新一家在她三岁时来到北京治病，由于家庭条件十分贫困，无法到正规医院接受系统的治疗，只是利用针灸等偏方勉强治病、防止病情恶化。刘芷滢回忆道：“我们当时遇到的最大困难就是由于私密性的原因，医生不允许拍摄。但在经过多次协商和请求之后，终于也同意我们按计划继续进行。”
与大多数人一样，刘芷滢和她的团队在决定将戈谢病作为本次参赛的主题前，几乎对其一无所知。她坦言：“我自己，包括身边的朋友，在之前完全没有接触过、甚至从未听说过戈谢病等一些罕见疾病。这个选题是老师提供的线索，其实在确定前我们有过纠结。毕竟一旦决定拍摄就要坚持下去，同时，由于拍摄对象的特殊性也意味着会遇到很多困难和阻碍。最终想到通过我们的宣传能够真正帮助到他们，才下定了决心。”
在谈到本次的采访对象时，刘芷滢表示最初并没有足够的信心。考虑到病人会抗拒接受出镜，所以一开始只是抱着试一试的心态，然而结果却出乎她的意料。她说：“对方很愿意接受拍摄，原因是目前了解戈谢病的人太少了，他们都希望有更多的人知道戈谢病等罕见病并给予理解和关注。他们渴望着能够被平等对待，不再忍受别人异样的眼光。这不仅仅是希望自己能够接受他人的帮助，他们更希望的是能够时刻奉献自己的力量，相互帮助。因此寻找拍摄对象的工作还比较顺利，他们在拍摄时也非常配合。”
刘芷滢的团队在拍摄的过程中，也一直秉持着将他们当做普通人对待的态度。她说：“正是他们的乐观开朗和对生活的积极态度，才让人全然忘记了他们原本的特殊。”
微公益 大梦想
从策划到实施拍摄，再到后期剪辑和修改，刘芷滢、刘玺和、杜天宇、邹砚男四个普普通通的女生在指导老师的帮助下独立完成了本次的参赛作品，过程中少不了磕磕绊绊。
拍摄和制作的过程是在大三的暑假进行的，由曾于我校毕业的邹正涛[iii]进行罕见病患者的联络工作。他是北京市第一例戈谢病患者，也是“萤火虫合唱团”[iv]的创办者，一直以来始终活跃在罕见病公益事业的舞台上。
萤火虫合唱团(学通社 贾晓慧摄）
四个女孩在大三的暑假进行拍摄工作，刘芷滢坦言道：“拍摄过程恰恰赶上最炎热的时候，加上机器比较重，说实话挺累的。”尽管如此，四个人在每一件工作上都各自出力，没有人抱怨和放弃，在始终如一的共同努力下完成了作品。
在拍摄和后期剪辑的技术手法方面，李家卫、张端阳老师给了她们很多帮助。而在后期剪辑的过程中，刘芷滢等人依然没能“一帆风顺”：“拍摄下来的短片要如何剪辑是我们遇到的最大的问题”，她说：“纪录片对我们来说还是比较困难的，因为比赛有时长的要求，需要在短时间内去介绍清楚一件事。因此我们中期修改了大约四五次。”熬夜似乎成为了“家常便饭”，“有时候熬了很多天剪辑完成后又出现新的问题，就需要重新再剪”。
从她口中，记者还得知，在与罕见病患者接触的短暂时间里，这些在困难之中的艰苦付出和努力早已不仅仅是为了取得比赛的好成绩，更多的是为了越来越多的人能够知道世界上还有这样一群可爱的但急需帮助的人在他们身边。
以微薄之力 让世界更美
付出终会有回报，最终这部拍摄短片在中国教育电视台举办的2013全国微公益广告征集比赛中荣获一等奖。
刘芷滢、刘玺和、杜天宇、邹砚男团队（马荔 摄）
在被问到成功的秘诀时，刘芷滢表示，选题及后期的处理拍摄固然重要，但是作为一个团队而言，最重要的就是凝聚力。“我们在之前曾一起合作过，参加比赛也获得过奖项，相互之间很默契，可以说很少有摩擦。一个团队，不能所有人都很强势，或者都很没主意。我们四个应该说比较均衡，既有出主意的也有愿意配合的，效率很高。”
“通过这一次的经历，我们感到自己生活上的困难和他们的困难比起来真的算不了什么”，刘芷滢感慨万千。她提到，在未来会继续关注他们，如果有机会会继续拍一些公益广告帮助他们进行宣传。尽管作为学生可能没有充足的资金和强大的能力，但依旧能够从一些举手之劳的小事中帮助他们，比如转发一条微博，呼吁大家关注他们，这些同样能凝聚为一种力量。
当被问及公益事业，刘芷滢坦言在此前基本上没有接触过公益，对于公益也没有特别深刻的感受。“通过这一次的近距离接触，我发现公益应该是每一个人都去接触的事情，你帮助了他们，他们会比一般人更懂得感恩，而你同样会收获快乐和成就感，也会为社会减少负担”。她说：“这次的经历使我们提升了自己的能力，内心上很满足，技术上也有所提高，并且从中收获了正能量。公益让我的人生观发生了改变，生活态度更加积极，不再充满抱怨。”
另一方面，刘芷滢还提到，现如今国内的公益事业仍然有很大的进步空间。“我会一直坚持把公益做下去，就算没有机会再拍摄这样的视频，也会在生活中从一点一滴的小事中去帮助他们。”
这些被命运开了玩笑的折翼天使，一次又一次让人们懂得：人生的协奏曲也许并不美妙，但依旧能够凭借双手演奏出动听的旋律。“我想要怒放的生命，就象矗立在彩虹之颠，就象穿行璀璨的星河，拥有超越平凡的力量……”
[i] 罕见病，是指盛行率低、少见的疾病，世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰～1‰之间的疾病或病变。
[ii]戈谢病（GD）是溶酶体贮积病（LSD）中最常见的一种，为常染色体隐性遗传病，引起不正常的葡萄糖脑苷脂在网状内皮细胞内积聚。
[iii]邹正涛，首都经济贸易大学期货贸易专业2008级本科生。2岁时被确诊为北京首例戈谢病，虽然饱受病痛折磨，但他还是凭借着自己顽强的毅力坚持了下来，并且向这个世界传递着大爱。2012年2月，邹正涛发起成立了北京正涛戈谢氏罕见病关爱中心，引发社会广泛关注；同年，关爱中心带领罕见病友成立萤火虫合唱团，开展公益自救活动；中心不断向各地政府献言献策，倡导完善医疗保障制度，关注罕见病患者。
[iv] 萤火虫合唱团是一个由罕见病患者组成的合唱团，由邹正涛于2012年年底创立，呼吁人们关爱罕见病患者，鼓励罕见病患者不要放弃希望，勇敢地追求自己的梦想。
《经贸广角》专题第8期团队
总策划：杨俊
文章：校报记者 丁佩瑶
编辑：田源 张胜男
美 工：景宝山 李梦雨
特别鸣谢：文化与传播学院
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