“曾经多少次失去了方向，曾经多少次扑灭了梦想，如今我已不再感到迷茫，我要我的生命得到解放……”

有这样一群人，他们身患千万分之一的罕见疾病却仍然乐观开朗；他们被残酷的命运无情地夺走了本该拥有的美好却依旧勇敢坚强；他们在接受他人爱心援助的同时也渴望奉献自己的力量。他们是罕见病患者，需要整个社会的关爱和帮助。

我校文化与传播学院2010级广告学2班学生刘芷滢、刘玺和、杜天宇、邹砚男团队此前策划、设计的作品《罕见病公益广告》，在中国教育电视台举办的2013全国微公益广告征集比赛中荣获一等奖。该作品正是以罕见病患者作为主角，带给了人们一次感动、一份温暖。

从一无所知到深刻体会 感受传递正能量

与大多数人一样，刘芷滢和她的团队在决定将戈谢病作为本次参赛的主题前，几乎对其一无所知。她坦言：“我自己，包括身边的朋友，在之前完全没有接触过、甚至从未听说过戈谢病等一些罕见疾病。这个选题是李佳蔚老师提供的线索，其实在选择时我们有过纠结。毕竟一旦决定拍摄就要坚持下去，同时，由于拍摄对象的特殊性也意味着会遇到很多困难和阻碍。最终还是因为我们认为通过我们的宣传能够真正帮助到他们，才下定了决心。”

拍摄和制作的过程是在大三的暑假进行的，由曾于我校毕业的邹正涛进行罕见病患者的联络工作，他是北京市第一例戈谢病患者，也是“萤火虫合唱团”的创办者，一直以来始终活跃在罕见病公益事业的舞台上。

由于考虑到病人会抗拒接受出镜，刘芷滢最初并没有足够的信心，只是抱着试一试的心态，然而结果却出乎她的意料，她说：“对方很愿意接受拍摄，原因是目前了解戈谢病的人太少了，他们都希望能够有更多的人知道戈谢病等罕见病并给予理解和关注，因此寻找拍摄对象的工作还比较顺利，他们在拍摄时也非常配合。”

刘芷滢告诉我们，萤火虫合唱团的成员患有戈谢病、血友病、“瓷娃娃”病等罕见病。他们中有一大部分曾经极度消沉，甚至经历过自杀的洗礼。如今的他们一起坚强面对命运，每天练习唱歌、演奏乐器，互帮互助、乐观积极地面对生活。他们从不希望别人把他们当做病人，渴望能够被平等对待，不再忍受别人异样的眼光。他们希望自己不只接受他人的帮助，同时也能够时刻奉献自己的力量，相互帮助。

刘芷滢的团队在拍摄的过程中，一直秉持着将他们当做普通人对待的态度。她说：“正是因为他们的乐观开朗和对生活的积极态度，才让人全然忘记了他们原本的特殊。”

虽道路坎坷却始终如一 全心全意为公益

从策划到实施拍摄，再到后期剪辑和修改，刘芷滢、刘玺和、杜天宇、邹砚男四个普普通通的女生在指导老师的帮助下完成了本次的参赛作品，过程中少不了磕磕绊绊。

作为一个团队，最重要的就是凝聚力。“我们在之前曾一起合作过，参加比赛也获得过奖项，相互之间很默契，可以说很少有摩擦”，刘芷滢说，“我认为一个团队，不能所有人都很强势，或者都很没主意。我们四个应该说比较均衡，既有出主意的也有愿意配合的，效率很高。”

四个女孩在大三的暑假进行拍摄工作，刘芷滢坦言道：“拍摄过程恰恰赶上最炎热的时候，加上机器比较重，说实话挺累的。”尽管如此，四个人在每一件工作上都各自出力，没有人抱怨和放弃，在始终如一的共同努力下完成了作品。

在拍摄和后期剪辑的技术手法方面，李家卫、张端阳老师给了她们很多帮助。刘芷滢告诉记者：“张端阳老师建议我们参考国外拍摄的一些优秀广告，告诉我们一些包装手法。而李家卫老师更多地是从如何让视频制作得更像一个广告出发提出建议。两位老师分别从视频和广告方面进行双向指导，很好的完成了互补”。

在《戈谢病》视频短片中，那个看上去像个男孩子的小女孩，名叫王滋新，今年五岁。自出生以来，她的身边就伴随着一位形影不离的特殊“朋友”，总会给她带来麻烦和痛苦，它就是——戈谢病。刘芷滢告诉记者，拍摄王滋新的过程是她们四人印象最深刻的经历。

“由于无力支付高昂的房租，他家住在大兴区很偏远的地方，家里也很破旧，所有积蓄都用来治病了。”刘芷滢说，“但是她的父亲非常乐观，待人也特别和善，还礼貌地叫我们老师，这让我们既感动又难受。”

据了解，王滋新一家在她三岁时来到北京治病，由于家庭条件十分贫困，无法到正规医院接受系统的治疗，只是利用针灸等偏方勉强治病、防止病情恶化。刘芷滢回忆道：“我们当时遇到的困难就是由于私密性的原因，医生不允许拍摄。但在经过多次协商和请求之后，终于也同意我们按计划继续进行。”

在后期剪辑的过程中，刘芷滢等人依然没能“一帆风顺”：“拍摄下来的短片要如何剪辑是我们遇到的最大的问题”，她说：“纪录片对我们来说还是比较困难的，因为比赛有时长的要求，需要在短时间内去介绍清楚一件事。因此我们中期修改了大约四五次。”熬夜似乎成为了“家常便饭”，“有时候熬了很多天剪辑完成后又出现新的问题，就需要重新再剪”，刘芷滢说。

从她口中，记者还得知，在与罕见病患者接触的短暂时间里，这些在困难之中的艰苦付出和努力早已不仅仅是为了取得比赛的好成绩，更多的是为了越来越多的人能够知道世界上还有这样一群可爱的但急需帮助的人存在于他们身边。

为社会公益尽微薄之力 美好未来共期盼

“通过这一次的经历，我们会感到自己生活上的困难和他们的困难比起来真的算不了什么”，刘芷滢感慨万千。她提到，在未来会继续关注他们，如果有机会会继续拍一些公益广告帮助他们进行宣传。尽管作为学生可能没有充足的资金和强大的能力，但依旧能够从一些举手之劳的小事中帮助他们，比如转发一条微博，呼吁大家关注他们，这些同样能凝聚为一种力量。

《戈谢病》短片的整个拍摄过程中，王滋新的父母都很配合，他们始终心怀感激。如今戈谢病患者较少，寻求帮助的平台很小，加上出身农村、家庭条件较差，他们希望借助网络的力量得到社会更多的关注。

记者还了解到，同为戈谢病患者，目前就读于北方工业大学的邓一方曾经写过一封信，提到关于死亡的问题。她已经不再惧怕死亡。因为她深知自己的家庭总有一天会无法承担高昂的医药费，那时她将不久于人世，但她从来没有怨恨过父母。她最大的愿望是可以用有限的生命为戈谢病和公益事业出一份力。

当被问及公益事业，刘芷滢坦言在此前基本上没有接触过公益，对于公益也没有特别深刻的感受。“通过这一次的近距离接触，我发现公益应该是每一个人都去接触的事情，你帮助了他们，他们会比一般人更懂得感恩，而你同样会收获快乐和成就感，也会为社会减少负担”，她说：“这次的经历使我们提升了自己的能力，内心上很满足，技术上也有所提高，并且从中收获了正能量。公益让我的人生观发生了改变，生活态度更加积极，不再充满抱怨。”

另一方面，刘芷滢还提到，现如今国内的公益事业仍然有很大的进步空间。“我会一直坚持把公益做下去，就算没有机会再拍摄这样的视频，也会在生活中从一点一滴的小事中去帮助他们。”

这些被命运开了玩笑的折翼天使，一次又一次让人们懂得：人生的协奏曲也许并不美妙，但依旧能够凭借双手演奏出动听的旋律。“我想要怒放的生命，就象矗立在彩虹之颠，就象穿行璀璨的星河，拥有超越平凡的力量……”