今天

6月21日

是第25个“世界渐冻人日”

一场跨越地域的公益接力

正把“罕见”的病痛

化作“常见”的温暖

6月17日，为迎接第25个“世界渐冻人日”，第八届“携手唯爱解冻、温暖与罕见同行”公益跑在首都经济贸易大学举办。此次活动由、中国社会福利基金会、中国残疾人康复协会和北京市残疾人联合会指导，北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心和首都经济贸易大学联合主办，首都经济贸易大学对外联络合作处、团委、体育部、工商管理学院、统计与数据科学学院、会计学院联合承办。

中国社会福利基金会理事长（原民政部副部长）詹成付，中国残疾人康复协会常务副理事长兼秘书长曹跃进，北京市残联党组成员、副理事长董连民，首都经济贸易大学党委常委、副校长、校友会常务副会长尹志超出席活动。该活动旨在持续呼唤全社会广泛关注俗称“渐冻人”的运动神经元病，全国各地、各行业万余名爱心“跑友”线上线下积极响应，现场约400余名“跑友”线下参与。

第十四届全国人大代表、中国社会福利基金会理事长（原民政部副部长）詹成付讲话

首都经济贸易大学党委常委、副校长、校友会常务副会长尹志超讲话

北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心理事长王金环讲话

活动伊始，现场举办爱心企业捐赠仪式。北京金科君创投资管理有限公司、利亚国际企业有限公司、江苏鱼跃医疗设备股份有限公司等爱心企业代表向东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心捐赠善款及物资，捐赠单位代表在发言中表示，希望通过持续投入，将企业力量转化为温暖的社会支持网络，真正实现“以善行温暖人心，用责任回馈社会”的公益承诺。彰显了企业的社会责任担当，也为构建多元参与、协同共建的罕见病关爱生态注入了新的活力。

随后，东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心与首都经济贸易大学联合举行“志愿服务基地”揭牌仪式。该基地将以“资源共享、优势互补、服务社会”为宗旨，围绕志愿服务、科研倡导、社会联动等职能展开合作。双方将共同组织志愿者宣传普及渐冻症知识，开展社会调研和公益传播，推动罕见病关爱事业在青年学子中深入开展，为高校学生搭建生命教育与社会实践融合的新平台。

主会场爱心企业代表，师生代表等8名志愿者共同参与“冰桶挑战”体验。重温2014年风靡全球的公益挑战形式，以此唤起公众对“渐冻症”的持续关注与认知。“冰桶挑战”的形式再次承继，延续爱心，传承奉献，用体验感受生命的力量。

活动最后，曹跃进、董连民为各地跑团代表授旗。跑团成员来自全国各地，涵盖企业员工、校友、在校师生等多个群体，展现出了广泛的社会关注度与持续的公益热情。公益跑跑团因“携手唯爱解冻、温暖与罕见同行”的信念而汇聚，合力投身于渐冻人康复事业。

本届公益跑所筹善款将用于“渐冻人暖心护理包”项目支持，继续为渐冻人居家护理辅具和指导。截至目前，项目已累计为全国渐冻症患者捐赠了1128个护理包。

本次活动还得到社会媒体的关注，新京报、公益时报网、搜狐网等媒体进行报道。

每一次奔跑

都是向生命韧性的礼赞

每一份爱心

都是对美好未来的深情期许

公益跑的接力传递了对罕见病群体的关爱，也诠释了“携手唯爱解冻、温暖与罕见同行”的深层内涵，以实际行动播撒了希望的种子，用坚定步伐点燃继续前行的力量，让我们一起点亮希望之光！